Diagnostic oui mais pourquoi ?

La question est posée . Quel est pour vous l'intérêt ou le non intérêt d'un diagnostic ?

Etre diagnotisqué pour pouvoir mettre des mots sur nos maux,
Etre reconnu pour notre différence et non pour nos incompétences,
Pour ne plus être enfermé en milieu hospitalier,
Avoir des réponses à nos incompréhensions,
Et quelques solutions à nos imperfections...



Non diagnostiqué c'est peut-être vivre dans le doute en permanence,
Se poser des questions en vain laissant les autres et nous même dans l'ignorance..
C'est laisser s'installer l'indifférence et peut etre ainsi aider involontairement à la non évolution du regard d'autrui sur les autismes..




oups euh je suis partie loin là je crois pardon
Enfin c'est une partie de mon point de vue ça n'engage que moi.

On peut avoir conscience d'etre autiste sans diagnostic.
Les solutions aux imperfections peuvent alors etre trouvées.

le diagnostic enleve le doute.
par rapport à une possible maladie mentale.

Alors moi qui ai demandé un diag pour mes enfants je vois deux raisons majeures.

1 parce qu on ne peut pas rester toute sa vie avec des questions
2 parce qu il faut mettre à leur disposition toute l'aide nécéssaire

et puis finalement le résultat a été que :

1 savoir m'a servit à les aider mais l'état Français ne m'y a pas aidé . Il aurait fallut pour cela que je justifie sans cesse ce que mes enfants étaient et le fait qu'ils évoluaient quand même. Il aurait fallut que je mente. Que je les surhandicapent pour pouvoir prétendre à une allocation qui aurait pu payer les prises en charge non remboursées.

2 le système français n'est fait que pour les personnes dont le handicap est suffisamment présent pour que cela nécéssite une aide spécialisée lourde et pas adaptée pour beaucoup .

Pour moi même si mes enfants progressent l autisme reste une problèmatique qui sera pour eux surmontable à certains moments , invivable à d autres. C'est un fait et j'en suis consciente , je n'attend rien du système Français en l état , mais j'espère que ce système évoluera et qu'un jour on saura les accompagner quand cela devient invivable.

Dejà tes enfants ( numero2) savent leurs points forts et points faibles. Il ssavent qu'ils ont besoin de moments seuls, ils sont équipés pour survivre, ils sauront se preserver en ayant cela en tete.

POur la France, rien à attendre, c'set la jungle, il faut survivre avec ce que tu leur a appris.

mag2 a écrit:

On peut avoir conscience d'etre autiste sans diagnostic.
Les solutions aux imperfections peuvent alors etre trouvées.

le diagnostic enleve le doute.
par rapport à une possible maladie mentale.

Je suis diagnostiquée asperger, j'ai beaucoup de troubles sensoriels qu'ils soient tactiles oditifs, olfactifs, j'étais consciente de ma différence depuis enfant, sans pour autant être capable de mettre le nom d'autisme sur ce que j'étais.

j'ai toujours eu conscience de mes troubles et de mes difficultés je suis toujours consciente de tout aujourd'hui, pour autant je suis tout à fait incapable de trouver moi meme des solutions à mes imperfections puisque je ne comprends pas le sens meme de ces imperfections, (car si elles sont imperfections pour les nt pour moi elles sont juste ce que je suis et point barre) je veux dire par là, que c'est (par exemple ) :
parce qu'on me dit qu'il faut éviter de fixer les gens en permanence, que je travaille sur moi meme pour ne pas les fixer. (mais c'est un travail quotidien et récurrent)
mais si on ne me l'avait pas dit, je ne me serais pas corriger de moi meme, car pour moi c'est logique, il me parle je le regarde, surtout sa bouche puisque c'est sa bouche qui parle.

hapy drum a écrit:

parce qu'on me dit qu'il faut éviter de fixer les gens en permanence, que je travaille sur moi meme pour ne pas les fixer. (mais c'est un travail quotidien et récurrent)
mais si on ne me l'avait pas dit, je ne me serais pas corriger de moi meme, car pour moi c'est logique, il me parle je le regarde, surtout sa bouche puisque c'est sa bouche qui parle.

surtout quand on a entendu toute son enfance: regarde moi quand je te parle.....

moi j'ai entendu les deux : regardes moi quand je te parle !! ou baisses tes yeux sale effrontée !!

hapy drum a écrit:

moi j'ai entendu les deux : regardes moi quand je te parle !! ou baisses tes yeux sale effrontée !!

looooooool
moi aussi...quand je regardais par terre ca n'allait pas, si je les regardais ils pensaient que je les defiais (pas faux en fait puisque j'etais souvent en colere dans ces moments la....) donc il faut regarder mais regarder comme il faut, et etre heureux de se faire gronder, mais si tu souris t'en prend une , etc etc ad nauseam j'ai jamais réussi a gerer les engueulades hahaah quoi que je fasse ca tournait mal!!

Citation :

On peut avoir conscience d'etre autiste sans diagnostic.
Les solutions aux imperfections peuvent alors etre trouvées.

le diagnostic enleve le doute.
par rapport à une possible maladie mentale.

Pour ma part je ne suis pas certaine qu un diagnostic enlève le doute.
Le doute il reste toujours même si il est diminué.
Pour enlever le doute il faudrait ne plus avoir une seule inconnue et c'est impossible.

Le diagnostic, je pense, doit servir en priorité à obtenir une aide si une problèmatique est trop important pour être gérée par la personne.

Il est fort probable que je supprime la reconnaissance du handicap de ma fille a ses 18 ans , elle n en aura plus besoin. Parce qu elle n a pas de troubles associés et qu elle se débrouille seule pour apprendre et adapter.

Je pense qu il existe plusieurs étapes: comprendre son fonctionnement propre, comprendre que celui des autres est différent. Pour un autiste la première étape il la pratique chaque jour depuis qu il est enfant , la seconde il l apprend petit a petit.

L'étape finale c'est rencontrer d autres personnes qui ont le même fonctionnement et que l on comprend de manière innée. Parce que c'est cela la différence. Il n y a pas besoin de réflexion. Quand ma fille est avec une autres asperger elle peut s ennerver , rire , jouer , discuter , se fâcher mais elle ne réfléchit jamais à " comment je dois faire pour que l autre comprenne ceci ou cela ".

je vais etre polémique un peu, désolé aussi.

Et si on parlait de l'autodiagnostique et de ses risques?
Malheureusement, il y en a qui en abusent

Oui je suis d accord Olivier. Je l ai même souvent dit.

Le risque c'est de s'assimiler a un truc qu on est pas.

La personne en pensant trouver une réponse va en fait trouver un problème encore plus grand.

Maintenant la question était " pourquoi un diagnostic ? " pas " voulez vous un diagnostic ? " sur ce post.

Maitre yoda a fait un post au sujet des auto-diag https://sortez-du-placard.forumactif.com/discussions-generales-autisme-f3/discrimination-t4.htm

Tu peux continuer le débat

D'un point de vue de parent , le diagnostic pour ma fille m'a permis de reprendre un peu confiance en moi et d'être capable d'agir dans l'intérêt de ma gamine ...
Après deux ans et demi à parler d'autisme aux différents pros qui la suivaient et à entendre toujours la même réponse ; que ma fille n'était pas autiste , j'ai commencé à douter sérieusement de ma santé mentale puisque je voyais de l'autisme là où il n'y en avait pas et à me demander si j'étais tout simplement capable d'être maman ...
Tout était si compliqué avec Malia quand elle était petite que si elle n'était pas autiste , c'est que j'étais une mère épouvantable ...

On a pas mal avancé depuis , heureusement !
Le diag a permis une reconnaissance de nos difficultés et m'a donné la légitimité pour mettre en place une prise en charge adaptée ... Sinon j'aurais peut être fini par accepter l'hôpital de jour ...

Citation :

Le diag a permis une reconnaissance de nos difficultés et m'a donné la légitimité pour mettre en place une prise en charge adaptée ...

Voila c'est pour cela que moi aussi j ai voulu ce diag pour mes enfants sauf qu on ne m a pas permise de mettre en place une prise en charge adaptée.

Le système en France reste cloisonné. Votre enfant est autiste = il doit aller en hopital de jour dans la plupart des cas. C'est ça qui doit changer je pense sinon aucun intérêt d avoir un diag.

c'est le probleme des CRA qui n'ont comme seule moyen que de t'envoyer vers la structre medico-sociale de ton secteur. Ils n'ont qu'une fonction de diagnostique, meme s'ils en pensent pas moins, et doivent etre politique.
C'est le cas dans le miens, plus que dans celui de marseille, car celui qui dirige notre CRA est open.
Donc, ils ne font rien officiellement, mais il soutient toute initiative allant dans le bon sens.
Pas facile pour eux non plus, c'est le paradoxe francais

oups dsl, j'ai eu la flemme de me connecter, j'ai posté en invité

Moi, je voudrais bien avoir un diagnostic officiel. Dès que j'ai entendu parler du syndrome d'Asperger, il y a des années, je me suis sentie concernée, sans oser le dire. J'étais adolescente et je savais bien à quoi m'attendre : "tu sais, tout le monde a ton âge se croit différent".
Mais depuis, je me suis affirmée, j'ai regardé ça de plus près, j'ai aussi passé des petits tests mis en ligne par des aspies charitables. Et j'ai dit : je suis Asperger.
J'en ai bien sûr parlé à mon psychologue (qui me suit depuis des années pour des problèmes d'ordre social). Il ne me croit pas. Il en a connu un, lui, et cet aspie-là savait à peine lire et écrire. Alors il m'assure que je ne m'imagine pas la souffrance des autistes. J'avais envie de lui dire qu'il ne s'imaginait peut-être pas la mienne non plus, mais encore une fois j'ai préféré me taire. Et il a parlé pour moi de dysharmonie psychotique infantile, étiquette qui n'existe qu'ici, en France, qui n'est pas reconnue par l'OMS.
C'est très frustrant.

Il existe des CRA . Si tu as déjà une étiquette de psychose infantile posée par ton psy c est que déjà les signes de l autisme sont repérés.

J'aimerai beaucoup que ce psy explique quelle est l échelle de quotation de la souffrance .

"Il ne me croit pas. Il en a connu un, lui, et cet aspie-là savait à peine lire et écrire."

C'est fatiguant ce genre de reflexion et idiot.

La souffrance que l on hurle dans sa tête tout en ayant " l air d être bien " elle est aussi invisible que le reste.

parent d'enfants AS je regrette aujourd'hui de ne pas avoir eu un diagnostic Car meme si les structures et aides sont encore defectueuses , ce diagnostic m'aurait peut etre permis d'avoir un regard plus attentif , de posseder des outils pour les aider davantage Au jour d'aujourd'hui je me rends compte que ma comprehension de l'AS est plus claire et je pense que leur socialisation aurait pu etre meilleure qu'elle ne l'est Quand on sait on peut agir ,on sait au moins ce qu'il ne faut pas faire ce qui evite des souffrances pour l'enfant dues a l'ignorance

tu sais maman je pense que si j'avais été diagnostiquée a cet age la, je n'aurais pas mon bac aujourd'hui...pas qu'il me serve a grand chose mais bon
et les connaissances sur le sujet a l'epoque etaient pitoyables, tu n'aurais peut etre trouvé personne pour t'aiguiller sur la bonne piste.
Pire encore: vu comment tu etais branchée psychologie, je n'ose pas imaginer ce qu'il se serait passé si tu m'avais emmené voir un psy.....
1) il aurait tenté de savoir ce que tu m'avais fait in utéro pour que j'en arrive la ( )
2) il aurait perdu la boule en se confrontant a moi et m'aurait diagnostiquée psychotique juste par vengeance
j'etais agacante.
je crois que tout est pour le mieux ainsi pour etre honnete.....

ok c'est sur quand on voit encore aujourd'hui le niveau des psy ca fait peur les erreurs de diagnostic que j'ai pu constater sont autant de boulets que les gens se trainent toutes leur vie . certes la medecine n'est pas une science exacte mais il ya des limites Restons vigilants pour nos enfants!

A mon avis le diagnostic enferme une personne dans son handicap. Les autistes ne sont pas différents des autres, ils ont juste un handicap social, qui peut s'améliorer dans le temps.